8. Enfermería Escolar. Crónicos Complejos (NO PALIATIVOS) 2z523n

Hola amigos y bienvenidos un día más aquí a Enfermera Cotorra, tu audio podcast de confianza para estudiar y repasar. Continuamos con enfermedad escolar y vamos con el tema de crónicos complejos y paliativos. Los niños con patología crónica compleja son aquellos que presentan o están en mayor riesgo de presentar pues una patología ya sea física, del desarrollo o del comportamiento o emocional de nivel complejo y que por lo tanto consumen mayor servicios de salud que la población pediátrica general. También puede ser cualquier paciente con alguna condición médica que puede esperarse razonablemente que dure al menos 12 meses e involucre a diferentes sistemas o sólo un sistema pero lo suficientemente grave como para requerir atención pediátrica especializada y un cierto tiempo de hospitalización en un centro de atención terciaria. Definimos también la enfermedad crónica compleja en la infancia y en la adolescencia como la presencia o concurrencia de enfermedades o afecciones crónicas de alcance multisistémico, multiorgánico con importantes limitaciones funcionales o cognitivas y generalmente importantes necesidades tecnológicas.

Para su cuidado es necesario establecer planes individualizados, apoyar a la familia y reorganizar los recursos sociales y educativos y tenemos diferentes criterios. Comenzamos con los criterios mayores de complejidad son aquellos que requieran ventilación mecánica invasiva o no invasiva, aquella que afecta a tres sistemas o más durante más de seis meses. Se requieren muchos recursos sociosanitarios para tratar la enfermedad o genera una dependencia de grado 3 o un certificado de grado de discapacidad superior al 64% o padece cáncer en fase de tratamiento. Estos son los mayores y ahora vamos con los menores. Criterios menores de complejidad dependen de tecnología para las actividades básicas como por ejemplo la nutrición parentera al domiciliaria, ostomías, sondas nasogástricas, aspirado de secreciones, etcétera. Presenta prematuridad extrema en el primer año de vida es decir menor de 28 semanas o menos de mil gramos de peso. Ha tenido ingresos en una UCI pediátrica superiores a tres semanas. Tiene un certificado de discapacidad entre el 33 y el 64% o reconocido el grado 2 de dependencia.

Además sufre pérdida de vivencia, de vivienda, ingresos por debajo de la renta mínima, violencia doméstica, negligencia, maltrato infantil, situación irregular o barrera idiomática. Además de estos dos criterios de mayor o menor complejidad tenemos las enfermedades poco frecuentes que afectan a un pequeño porcentaje de la población. En el caso de Europa estaríamos hablando una enfermedad rara cuando afecta a menos de uno de cada dos mil personas y sin embargo en EEUU estaríamos hablando de menos de 200.000 personas. Por su definición tienen una baja prevalencia, tienen diversidad de condiciones, una gran dificultad para el diagnóstico, además de que la investigación es limitada. Las enfermedades incapacitantes que pueden ser poco frecuentes o no es aquella que causa una discapacidad significativa. Limitan la capacidad de una persona para realizar actividades cotidianas y afectan a su calidad de vida y estas enfermedades pueden ser tanto físicas como mentales. Lo que sí es que producen limitaciones funcionales, tienen un gran impacto social y económico y necesidad de asistencia sanitaria a largo plazo.

Todas estas tienen cosas en común como la escasez de tratamientos especializados, pocos especialistas y tratamientos disponibles, adaptaciones necesarias muy significativas, gran impacto psicosocial tanto en la salud del alumno como de la familia, un diagnóstico tardío, retraso en las implementaciones para las medidas educativas adecuadas, necesidad educativa especial, de adaptación curricular, etcétera, ausencias prolongadas por hospitalización y tratamientos afectando a su rendimiento académico y falta de conocimiento y sensibilización de manera general, además de que se carece una formación específica para manejar estas enfermedades, además de pues que precisan de adaptaciones físicas como por ejemplo el mobiliario o la accesibilidad mejorada y por supuesto también tienen en común que todos ellos necesitan de una manera imprescindible a la enfermera escolar. Por eso además recursos y apoyos necesarios serán atención hospitalaria y domiciliaria, equipos de orientación educativa y psicopedagógica, además de planes individualizados y muy muy favorablemente colaboración con asociaciones y además valerse de la normativa y legislación para garantizar el derecho a la educación.