Programa 326 - Síndromes Compresivos Vasculares - AESCOV 292tr

Joanne eso mueren choque bueno ama betway méxico no no sutilmente no ha eso pero yo creo firmemente sí qué tal serán bienvenidos sean bien hallados al espacio de micro abierto los silencios de la es un espacio radiofónico hecho podcast en el cual intentamos dar voz a aquellos voluntarios asalariados asociaciones fundaciones y ongs que luchan por hacer de este mundo raro de este mundo loco pues sí un lugar un poquito más humano un lugar un poquito más personal si te apetece utilizarnos como tu altavoz y tapetes de utilizar este espacio para difundir tu proyecto puedes escribirnos a los silencios de elan arroba gmail punto com o bien visitar nuestras redes sociales a robar los silencios develan los silencios de danés un espacio radiofónico que forma parte de la salsa visores municipales valencianes que está disponible en los principales servicios de podcasts streaming y sobre todo que también nos puedes escuchar los miércoles en la radio online paterna en turia setenta y ocho puntocom es un espacio dirigido por ángel ballesteros más hocico los síndromes compresivos vasculares son un conjunto de patologías raras entre las enfermedades más raras son de esas enfermedades que la mayoría de los médicos no conocen de la que no se habla y sobre la que apenas se investiga no existe para la mayoría de los profesionales del sistema nacional de salud la sanidad publi no cuenta con ninguna unidad especializada para el estudio diagnóstico tratamiento y seguimiento de los pacientes sólo los afectados la mayoría mujeres jóvenes y sus familiares saben lo que es una serie de enfermedades degenerativas que llegan a ser invalidantes y que en algunos casos puede convertir a quienes la sufren en persa unas dependientes a pesar de su juventud personas jóvenes que incluso podrían quedar postradas en una cama de por vida quienes padecen algunos de los síndromes vasculares comprensivos o varios a la vez luchan a diario contra la enfermedad con el único apoyo de sus familiares que son sus cuidadores y también luchan contra la incomprensión sanitaria y social porque hoy por hoy son enfermedades desconocidas e invisibles por ello y para hablar de esto y de muchas más cosas contamos hoy con la presencia de perales que ella es vocal de la asociación española de síndromes compresivos vasculares root muy buenas y bienvenida los silencios de elan buenas tardes encantada pues mira encantado ti se ha encantado yo de saludarte aunque sea radiofónica mente no nos conocemos personalmente pero bueno lo hacemos a través de las ondas y ya como siempre de antemano siempre me gusta comenzar dando en este caso tú como representante de scoop daros las gracias por hacer de este mundo raro de este mundo loco pues un lugar un poquito más humano un lugar un poquito más personal porque hoy en día luego iremos conociendo conociendo tu caso conociendo también la la asociación pero hablamos cuando hablamos siempre de enfermedades raras o ultra raras o más raras o llámalo como ponle el adjetivo que quieras la verdad es que el desconocimiento es absoluto por parte de la sociedad y que haya una asociación que se dedique a acoger a aglutinar a los pacientes pues la verdad es que muy muy muy muy bienvenido así que gracias en unos meses o sea al final nosotras hemos arrancado con este proyecto porque hemos creado la asociación que nos hubiera gustado tenerlo nos hubiera gustado encontrar cuando llegamos a este laberinto que lo siento más compresivos vasculares pues la verdad es que uno siempre pone siempre pongo en valor las personas en este momento que tuvieron que hacer olas que tuvieran lucha que luchará en ese primer momento pues para generar para crear una asociación para abrir una puerta que muchas veces uno no sabe dónde mirar es decir que el sistema sanitario está claro que siempre lo digo y me repito más que la cebolla pero es que llega hasta donde llega no llega hasta más hablamos en la introducción de que no hay una unidad específica luego te preguntaré también si hay algún hospital