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🔵​ Hoy nos hemos hecho eco del caso de Adrian, más en concreto de la situación de su madre que trabaja como enfermera en el Hospital Costa del Sol de Málaga y a la que han anulado los permisos de reducción de Jornada y de los que ya disfrutaba para poder cuidar a su hijo que necesita cuidados constantes y diarios. ➡️ Nos ponemos en antecedentes: Los trabajadores pertenecían a la Agencia Sanitaria Costa del Sol, y se regían por la normativa del Estatuto de los Trabajadores siendo el Instituto Nacional de la Seguridad Social quien pagaban las retribuciones; pero cuando la Agencia Sanitaria se integra en el SAS, los trabajadores cambian su régimen jurídico por lo que el Instituto Nacional de la Seguridad Social deja de hacerse cargo de las retribuciones y es entonces el propio Hospital Costa del Sol quien tiene que hacerse cargo del pago.

El pasado 25 de octubre se celebró el Día Internacional de Piel de Mariposa y aprovechando esta fecha se lanzó la campaña #cicatrices dónde 5 familias con Piel de Mariposa y varias profesionales de DEBRA protagonizan esta iniciativa, que pone el foco en los desafíos a nivel psicológico a los que deben enfrentarse a lo largo de su vida. Además de sensibilizar sobre la enfermedad, el objetivo es recaudar fondos para contratar a una psicóloga. Por eso, han impulsado un reto solidario, a través de la plataforma: 🦋​ migranodearena.org,

En este capítulo del espacio @pieldemariposa hoy hemos querido hablar con Aira, trabajadora Social en Debra Piel de Mariposa para que nos cuente en que consiste el trabajo que realizan y comentar que existen factores psicosociales que afectan e impactan en la vida de las personas con EB y familiares, de esta manera podremos conocer las repercusiones psicosociales que tiene convivir con una enfermedad poco frecuente.

​🔵 ​El 25 de octubre se celebró el Día Internacional de Piel de Mariposa y para celebrarlo desde @pieldemariposa han lanzado la campaña " 30 años cuidando" para visibilizar todo el trabajo que hacen y a su vez la necesidad y ayuda urgente que tienen de contar con más personal y es que actualmente cuentan con sólo 3 enfermer@s y dos psicólo@s para apoyar a las más de 350 familias que padecen esta enfermedad rara.

🔵  Hoy hemos hablado con María Juarez responsable de comunicación y recaudación en @pieldemariposa sobre la nueva campaña que acaban de lanzar DEBRAPLAY plataforma incluida en su canal de Youtube que contiene la serie "Toda una vida" compuesta por 8 capítulos donde 8 familias con piel de mariposa nos cuentan su día a día y nos muestran su historia de superación. ➡️  Si quieres suscribirte y compartir puedes hacerlo en este enlace, toda aportación es bienvenida. https://www.pieldemariposa.es/

🔵  Estamos en el mes de las enfermedades raras y por ello hoy en nuestro espacio de @pieldemariposa hemos querido hablar por un lado del Encuentro Nacional que están organizando desde la ONG para poder poner en o a diferentes familias que conviven con esta enfermedad y por otro lado conocer la importancia que tiene la psicología para las familias con Piel de Mariposa.

🔵   Hablamos con Marina responsable de las tiendas solidaras en Lavapies de @pieldemariposa hemos conocido la importancia que tienen estas tiendas para la ONG ya que una parte muy importante de los ingresos provienen precisamente de ellas, por lo que cuando vayas a comprar a cualquiera de las tiendas solidarias tienes que saber que vas a encontrar productos únicos que sólo vas a poder tener allí y que el importe de dicha venta va directo a la ONG y cubrir sus necesidades. Os dejamos este enlace para que podáis localizar las tiendas más cercanas a vuestra localidad y vivir la experiencia de visitarlas. ➡️  https://tiendassolidarias.org/

💙 Con motivo del DÍA INTERNACIONAL DE PIEL DE MARIPOSA, la ONG DEBRA lanzó la campaña "TODA UNA VIDA" donde vamos a poder conocer con una serie fotográfica y audiovisual el día a día de 8 familias que conviven con esta enfermedad; vamos a conocer a: Javi (2 años), Mía (5 años), Victoria (7 años ), Elena (8 años), Andra (11 años), Itziar (21 años), Juan Antonio (37 años) y Puri (68 años). 💙 Nuestra colaboración es importante, hazte socio y/o visita las tiendas solidarias: https://www.pieldemariposa.es/colabora/ https://www.pieldemariposa.es/tiendas-solidarias/

🦋​ Hemos hablado con Alicia Sande responsable de eventos en DEBRA PIEL DE MARIPOSA sobre los torneos de Golf celebrados durante el mes de agosto y septiembre y las galas solidarias y las noticias sobre sus resultados han sido muy buenos tanto por la acogida de los participantes como por la recaudación obtenida. Esta noticia es muy buena ya que como hemos indicado muchas veces las formas de subvención que tiene la ONG son por un lado las tiendas solidarias y por otro los eventos que se organizan.

El pasado 28 de febrero se celebró el día mundial de enfermedades raras y hoy hemos querido hablar con nuestros compañeros de Debra Piel de Mariposa para que nos expliquen en que consiste esta enfermedad y en que situación se encuentran debido a la pandemia. Hemos hablado de los recursos de los que disponen y os sorprenderéis al saber que con tan poco hacen tantísimo ...

Hoy hemos hablado con Marina, responsable de comunicación de las tiendas solidarias Debra piel de mariposa sobre la campaña de navidad que están realizando bajo el lema "regala solidario". También nos explicó en que consiste el movimiento #somos304 familias y esperemos quen ninguna se quede sola. En estas fiestas recuerda regala solidario en las tiendas Debra Piel de Mariposa.

El chef 3 Estrellas Michelín cocina en el Pico de La Concha de Marbella un aguacate soasado relleno de atún y caviar, que evoca a su ciudad natal. Esta iniciativa se realiza en colaboración con la ONG DEBRA Piel de Mariposa y el cuerpo de Bomberos de Marbella, con el objetivo de sensibilizar sobre la Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España. “No sé si estaré preparado para subir, pero la ilusión y las ganas superan siempre a las fuerzas, así que ahí estaremos para concienciar y aportar nuestro granito de arena”. Estas son las palabras que el chef Dani García dijo ayer, justo antes de emprender el reto solidario promovido por el cuerpo de Bomberos de Marbella, de cocinar a más de 1.200 metros de altura, en el pico marbellí de La Concha, para concienciar sobre la Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad

Hoy hemos hablado con Fina, responsable de las tiendas solidarias Debra Piel de Mariposa os dejamos los enlaces a la página web y al directorio de las tiendas para que las podáis visistar. https://www.pieldemariposa.es/ https://tiendassolidarias.org/tiendas-solidarias-piel-de-mariposa/

Hoy en el espacio hemos tratado la parte psicológica con Nora psicóloga en la Asociación

Hoy se celebra el día Internacional de la salud y hemos querido celebrarlo hablando con Alvaro que es enfermero en Debra Piel de Mariposa y hemos querido que nos hable precisamente estos afectados por esta enfermedad rara como viven esta situación de aislamiento

Hoy en el espacio hablamos de la parte social y las áreas y actividades que abarcan

Hoy hemos hablado con Alvaro, enfermero que trabaja con Debra piel de mariposa

Hoy hemos arrancado el espacio de Debra Piel de mariposa y donde una vez al mes nos acompañarán y donde podremos hablar con colaboradores, médicos, psicólogos, familiares y afectados.