🦋​ HABLAMOS CON NORA PSICÓLOGA EN DEBRA PIEL DE MARIPOSA 551e5

Muy buenas tardes continuamos la programación de esta tarde y lo hacemos además con gran alegría porque volvimos a saludar a nuestros amigos y amigas de piel de mariposa muy buenas tardes cómo estás hola buenas tardes gracias por volver a invitarnos un verdadero placer y retomamos de nuevo el espacio que tenemos con debra piel de mariposa para hablar de la mariposa y yo creo que hay mejor momento que este para retomar el o porque casualmente no lo hemos hecho aposta casualmente el pasado veinticinco de octubre se celebró el día internacional piel de mariposa y un poco aunque ya nuestros oyentes que nos siguen pues ya ya saben que pierden mariposa pero para que a lo mejor que acaban de engancharse ahora o estar un poco despistado y yo eso no lo tiene muy claro si te parece explicarnos esto es de piel de mariposa que es pues bueno pues como muy bien dices josé del día veinticinco de octubre fue el día internacional de la piel de mariposa la mariposa es una enfermedad minoritaria que se conoce científicamente con el nombre de epidermolisis bullosa y es una enfermedad que causa una extrema fragilidad de la piel y el motivo por el que tienen esa extrema fragilidad en la piel es porque bueno hay una falta de proteínas en lo que te están las capas de la piel que lo que hacen que esa piel sea muy frágil porque no existe ese pegamento que une una capa con la otra y bueno y el día veinticinco nos ayuda a poder aunar esa fue fuerza y hacer esa visibilización esa formación o esa información a las personas que no conocen esta enfermedad y bueno ya darle un poquito más de de voz y y de fuerza estupendo bueno ya nos hemos puesto en antecedentes y además aprovechamos este día tan especial pa para presentar también una campaña muy especial que se llama cicatrices y cuéntanos en qué consiste esta campaña y por qué pues sí mira cada año hacemos una campaña pues englobada en las necesidades de las familias que tienen piel de mariposa este año pensamos en la salud mental en la necesidad dad de de cómo las familias que tienen que conviven con la piel de mariposa fíjate y voy a hacer un paréntesis que hablamos siempre hay familias porque esta enfermedad la padece una persona no es la que nace con esta extrema facilidad en la piel de mariposa sin embargo toda la familia se ve repercutida porque hay cambios de roles que que que estos cuidados sean necesarios a diario a la mañana a la tarde a la noche y bueno implica un un trabajo un amor una dedicación por parte de cada miembro de la familia entonces ha sido culpa mía imaginaos lo que significan o una extrema fragilidad de la piel donde el o donde un abrazo un beso una caída puede producir heridas y lo que esto físicamente puede repercutir que es a lo mejor lo que podemos ver esas vendas es es apósitos embargo todo lo que no vemos detrás no en ese hice ver que la puntita sería lo físico todo lo que está tapado por ese mar estos aspectos psicológicos sociales que enmarcan también a lo que significa una enfermedad como esta no estrés dolor angustia dependencia autoestima fragilidad depresión ansiedad todo esto está en el día a día de una familia con con esta enfermedad y de ahí que nuestra campaña pues está dedicada a esas cicatrices las cicatrices que provocan esas heridas a esas miradas que a veces pueden doler más que las propias heridas cierto y bueno todas las las palabras que has dicho tú yo añadiría que cada una también que es culpa porque como bien hemos dicho la piel de mariposa no hay a día de hoy ningún tipo de prueba ni ningún tipo de analítica ni ni nada que te pueden diagnosticarse como sí que hay otras enfermedades que te pueden hacer la prueba del talón te pueden hacer ciertas cosas para saber si está todo bien seguir con un cromosoma es decir te pueden indicar cosas pero en esto no es decir en principio es un embarazo normal la madre no tiene ningún síntoma todo funciona perfectamente todo va estupendamente con lo cual nadie piensa que su hijo o su hija lógicamente todo el mundo piensa que pues si no hay ningún síntoma raro voy a las revisiones pertinentes y todo está estupendo pues va a pasar y va a ser todo estupendo no va a suceder absolutamente nada entonces nadie piensa que cuando va a llegar el momento el feliz momento de dar a luz de repente aparece el niño y una niña y dicen ostras aquí algo que no no está bien no no funciona bien claro y como que luego