Discast 2x18: Hoy hablamos de Enfermedades Raras tm2j

Buenas a todos y bienvenidos a Discast, vuestro podcast de referencias sobre discapacidad.

Y notaréis que hoy una cosa típica, o rara, que hoy presento yo.

Y bueno, como siempre, soy Mix, y me acompañan Elena Vesiles y Hugo Silache. ¿Cómo estáis? Muy bien, Elena, adelante.

Muchas gracias por invitarme.

Yo, por invitarte, muy bien. Muchas gracias, Mix, por invitarme. La verdad es que me hacía mucha ilusión venir a este podcast.

Nunca has estado en este podcast tú, ¿verdad? No, la verdad es que no. Es un podcast nuevo para mí.

Ya veréis qué cómodo vais a estar.

Pues, lo primero que me gustaría hacer, con vuestro permiso, es daros las gracias por el movimiento que hubo de nuestro anterior episodio con Luke, que tuvo una acogida tremenda por redes. Se vio mucho, así que de verdad que muchísimas gracias por vernos en el medio que nos veáis.

Si es en Twitch, en Twitch. Si es en Spotify, en Spotify. Y si es en iVoox, en iVoox. O en Youtube.

Así que nada, pues, vamos a proceder a esta entrevista rara, en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras.

Así que, la primera pregunta yo creo que es un poco obvia. ¿Cuál es vuestra enfermedad rara, Hugo? Pues, mi enfermedad rara es síndrome de Moedius, que es una enfermedad que se basa básicamente en un parálisis estacial.

Y por eso tengo la cara así. Este parálisis que tengo es serio todos los días, pero no soy una persona muy seria.

Lo que pasa es que el parálisis estacial hace que no tenga tensión en la cara. Ese es un poco de resumen, ¿vale? Lo que pasa es que también tengo el tema de los ojos, que no puedo palpadear de forma automática.

Y no puedo mover las pupilas de izquierda a derecha o de derecha a izquierda.

Y el tema de los labios, pues ya lo veis, que no puedo cerrar los labios.

No puedo cerrar los labios, básicamente. Estoy con los labios abiertos todos los días.

Y eso, parálisis estacial. Ese es un poco de resumen de lo que es síndrome de Moedius.

¿Y ahora? En mi caso tengo una adicciónía respondiente a la L-Dopa.

Consiste en una enfermedad neuromuscular, que me falta una sustancia en este caso, la dopamina.

Y eso provoca que mi sistema nervioso no vaya como debería ir.

Y entonces los músculos se han distrofiado a raíz de eso.

Y tengo dolores crónicos, tengo problemas de movilidad, etc.

Conte, ¿cuál es la discriminación más rara que habéis sufrido por vuestras enfermedades raras o vuestras discapacidades? En mi caso, a lo que me enfrento más día a día, seguro que también es el desconocimiento.

Sobre todo cuando tienes, en mi caso, una enfermedad rara invisible.

Es diferente cuando es visible.

Pero cuando es invisible pues te lo cuestionan mucho.

No me creo que puedas estar tan mal.

O todo lo contrario.

Es como que no hay punto medio.

O eres un pobrecito de...

¡Ay, lo que te ha tocado! O eres una super heroína también.

¡Uy, lo que te enfrenta! No hay punto medio.

O no te creen, o...

Vaya lo que haces cuando ya de verdad...

Porque es invisible hasta que se ve.

Como digo yo.

Hasta que de repente me ven con bastón, hasta que me ven cogeada...

¿Sabes lo que quiero decirte? Hasta que me ven a lo mejor con alguna parálisis, algún tembleque, lo que sea.

Y dices, ¡uh, a esta chiquilla le pasa algo! Pero es muy curioso.

En lo que más me enfrento, sobre todo, es a violencia implícita de comentarios.

Sobre todo por desconocimiento.

El típico, ¡de esto que el gimnasio se te quita! No lo ves, señor.

Muchísimo desconocimiento.

Sí, digo, a ver.

A mí el gimnasio me ha ayudado.

¿Sabes o no? Porque, quiera tú que no, yo cuando estaba haciendo gimnasia todos los días estaba mucho más fuerte.