(26) La hora de la inclusión (21/06/2023) 144x

Paso continúan aquí comienza la hora de la inclusión confederación cocemfe navarra el tercer miércoles de cada mes de una a dos de la tarde en atica fm la hora de la inclusión aquí comienza la hora de la inclusión confederación cocemfe navarra le ponen laica bienvenidos y bienvenidas a una edición más edición de la hora de la inclusión de cocemfe navarra recibe un fuerte saludo si nos estás escuchando en directo desde el ciento seis punto cuatro o desde nuestra página web www punto ática fm puntocom en tu radio amiga en tu radio solís daría recibe también un saludo si nos estás escuchando en formato podcast y no en directo porque por lo que sea no nos has podido escuchar en directo y este programa pues lo tienes que escuchar en diferido como se suele decir y tienes que escucharnos en spotify ivoox itunes en esas plataformas en las que a partir de mañana a la mañana tendrás el contenido de este programa y ya sin más me presento soy gaizka valencia hoy me toca estar a los mandos en este programa me dicen el señor de los sonidos o de los rodillos y aquí ya pasamos para el contenido de la hora de la inclusión de este miércoles por la mañana cuando pasan seis minutos de la una de la tarde hoy miércoles veintiuno de junio se celebra el día mundial de la ela esclerosis lateral amiotrófica una enfermedad con un tremendo impacto en la vida de las personas afectadas y sus familias y precisamente la isla protagoniza hoy un nuevo programa de la hora de la inclusión el espacio mensual de la federación de discapacidad cocemfe navarra mi nombre es patricia martínez trabajadora social de anhela asociación navarra de hela y hoy voy a presentar este programa que nos ayudará a conocer un poquito más esta enfermedad que quizá ya os suene gracias a juan carlos unzué el miembro más conocido del equipo de la ela por ello y para ello nos acompaña hoy en la primera parte del programa matilde usurbil pa parte de la junta directiva de anhela y también afectada nos contará cómo se convive con esta enfermedad los servicios que ofrece la asociación que necesitan etcétera y en la segunda parte acompañaremos en su aventura vaca yoko mauri que son dos amigos de alberto al armendáriz se apela un socio de anhela que ayer comenzaron un reto solidario para llevar a lo más alto posible su reivindicación ley ela ya un reto llamado pedrada cuatro picos que consiste en subir cuatro de los picos más altos de españa en tres días toda una pedrada solidaria y para ello entrevistaremos a iñaki osan vela bueno primero vamos a intentar acercarnos un poquito más a a definir qué es la ela para quien no la conozca la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que va causando la parálisis de los músculos por lo que afecta en diversas áreas de la vida necesitando estas personas cada vez más ayuda pa realizar las actividades básicas de la vida diaria desde vestirse alimentarse comunicarse actualmente no se conoce cura ni se dispone de un tratamiento eficaz que la frene por lo que se hace crucial incentivar y apoyar la investigación buenos días matilde buenos días cómo afecta la ela a tu vida a día de hoy pues la ela afecta a mi vida a día de hoy pues que no puedo hacer nada me tienen que hacer todo me tienen que vestir me tienen que luchar me tienen que dar de comer de cenar de todo así es mi vida día a día o sea que al final el apoyo de tu familia es importante el apoyo de mi familia de mi hermana de mis amigos como joselu que viene conmigo y me lleva a todos los sitios con héctor mi hijo y eso es matilde cómo viviste el día del diagnóstico pues el día a día del diagnóstico lobby fatal pero cuando me comentaron que la doctora que me iba a ver era iba of jericho