(006) La hora de la Inclusión (16/06/21) m6s5r

La inclusión confederación cocemfe navarra el tercer miércoles de cada vez una a dos de la tarde en la ficha efe la hora de la inclusión buenas tardes bienvenidos a la hora de la inclusión soy manuel arellano y los siguientes cincuenta y cinco puntos de hoy los pasaremos junto con la asociación navarra de esclerosis lateral amiotrófica adela que tiene mucho que contarnos en dos días exactamente el próximo lunes veintiuno de junio para más señas se celebra el día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que tiene origen desconocido que no tiene cura hasta el momento por lo menos conocida que va haciendo la músculo natura a poco a poco de la persona afectada navarra registra cuarenta casos y en españa y cuatro mil datos que se mantienen estables ya que todavía como decía no hay una cura para la enfermedad para conocerla es un poquito más y saber que están preparando para estos días y algunas cosas más evidentemente hoy vamos a tener la compañía y cuatro personas que conocen bien de lo que hablan tenemos en el estudio presente a moncho iriarte de presidente de anhela y persona con él desde hace cinco años que bueno pues está aquí buenos días muchas buenas tardes buenas tardes muchas gracias también nos acompañará a patricia martínez de trabajadoras sociales de anheladas buenos días buenos días y a lo largo del programa conversaremos telefónicamente con limón jericó que es neuróloga del complejo hospitalario de navarra y con juan carlos un fue que bueno aunque no puede estar hicimos ayer una grabación por motivos de agenda pero que va a estar presente con nosotros para no retrasando es mucho más porque el día viene intenso intenso y hay muchas cosas que contar empezamos con la primera sección vamos a preguntarnos mucho y patricia que no es ubique hizo un poco a los que nos están yendo a todos los oyentes y qué es exactamente igual esta pregunta es más para ti que es la ela la ela y ha resumido tu bastante con la introducción pero bueno es una enfermedad que no tiene se desconoce el origen hay muchas teorías hay que sí sustancias químicas en otros casos han hablado de que si es el deporte bueno no hay ninguna evidencia ni ninguna conclusión y el origen pues no se sabe y bueno y se presenta mediante lo has dicho tú pues es una enfermedad progresiva neurodegenerativas progresiva y la propiedad palabra y ahí está toda la todo el kit de esta enfermedad que es progresiva y no tiene no tiene bueno fin aunque tiene fin pero vamos llega hasta hasta las últimas consecuencias que te acompañe al resto de tu vida aquí no hay nadie que queda diagnostica abuela y que haya desaparecido nos ha curado absolutamente nadie por mucho que digan por aquí y por otro lado lujo quienes pues mira estuvo cuarenta años con el pero al final fallecido y fallecido con coronela no tenemos curas milagro que igual algunos las vende por ahí no hay algunos pero nada nada caso hacer caso a los que saben de esto hoy y tú como personaje tienes en la como se con con la mirada vivir con la no es fácil ser la primera lo primero que hay que decir que no es fácil cuesta pero bueno es todo un proceso un proceso sobre todo de desde el diagnóstico o el pre diagnóstico de ir asumiendo y al final pues es es acaba esto con la aceptación acaba la enfermedad sino que ese proceso de golpe de jarro de agua fría como la famosa campaña del chaleco y me mojaré por la de las la campaña pues es un jarro de agua fría pero bueno unas que que superar ese proceso es una cuestión de adaptación te tienes que ir adaptando a todo lo que va viniendo porque como he dicho es progresivo no van apareciendo cosas dificultades etcétera tienes que ir adaptándose a todo eso que te viene tú tienes que ir adaptando tu mentalmente y tu casa físicamente